La innovación en enfermedades raras avanza a un ritmo acelerado, pero una nueva investigación global de Havas Life London revela que el estigma continúa socavando su impacto en el mundo real, impactando la confianza, el diagnóstico y la participación en los sistemas sanitarios y más allá.

El informe, Estigma: El Multiplicador Invisible de la Carga en las Enfermedades Raras, se basa en las perspectivas de más de 250 personas con enfermedades raras y sus cuidadores en múltiples mercados, y revela que el 89 % de los encuestados ha experimentado un trato injusto debido a su enfermedad. Cabe destacar que los entornos sanitarios se convirtieron en la principal fuente de momentos relacionados con el estigma, representando el 20 % de las experiencias reportadas. La investigación destaca la desestimación generalizada y la incredulidad ante el diagnóstico. El 42 % de los encuestados afirmó que los médicos o enfermeros no les creyeron ni tomaron en serio sus síntomas, mientras que el 41 % informó haber escuchado la frase "no pareces estar enfermo", un estigma basado en la apariencia, estrechamente vinculado al daño emocional y al retraso en la atención médica.

Se descubrió que el estigma era acumulativo, no episódico.

Los participantes experimentaron una mediana de tres tipos diferentes de estigma: la desestimación, la incredulidad y la exclusión reiteradas influyeron en la forma en que las personas interactúan con la atención médica. Muchos informaron modificar lo que revelan a los médicos, prepararse para la oposición antes de las citas y confiar en redes de pares en lugar de en los sistemas de salud para acceder a la atención. Con el tiempo, estas experiencias erosionan la confianza, retrasan el diagnóstico y debilitan el compromiso con el tratamiento, la educación y el apoyo.

El estudio también identificó más de 1500 respuestas emocionales negativas vinculadas a experiencias estigmatizantes. El estigma relacionado con la atención médica se asoció con mayor intensidad con el miedo, la frustración, la impotencia y la sensación de menosprecio o falta de respeto, lo que subraya el profundo impacto emocional que el estigma tiene en las personas que viven con enfermedades raras y sus familias.

"La innovación en enfermedades raras se está acelerando, pero la innovación por sí sola no determina el impacto", afirmó Afshan Hussain, directora global de enfermedades raras en Havas Health. "Cuando el estigma configura los sistemas que rodean la atención, ralentiza el diagnóstico, debilita la confianza y limita la participación mucho antes de que la terapia llegue al paciente. A través de Rare Next, integramos la experiencia vivida en la estrategia y diseñamos una participación que alinea la ciencia con la realidad emocional. Abordar el estigma como una barrera estructural es esencial para que el progreso se traduzca en resultados reales".

"Las enfermedades raras ya conllevan complejidad clínica, pero el estigma añade una capa de fricción que agrava la carga en cada interacción y decisión", afirmó Gemma McCarthy, directora de estrategia del grupo y directora de enfermedades raras en Havas Life London. Es vital que, como industria, nos demos cuenta de que esto no es solo un problema social. Si queremos que los avances clínicos lleguen a las personas a las que están destinados, debemos abordar el estigma como un problema sistémico, no como un efecto secundario, y convertir el estigma en sí mismo en una enfermedad rara.

Cabe destacar que el informe identifica dónde el cambio es más importante. Muestra que cuando el estigma se reconoce como una barrera estructural en lugar de un problema interpersonal, y cuando la experiencia vivida se valida tempranamente, la confianza y la participación mejoran. La comunicación y el apoyo que reflejan la realidad emocional en lugar del rechazo son fundamentales para reconstruir la credibilidad a lo largo de la trayectoria asistencial.

El informe insta a los sistemas de salud, educadores, empleadores y líderes de la industria a reconocer el estigma como una barrera fundamental para la atención equitativa y la calidad de vida. Abordar el estigma no es solo una responsabilidad ética, sino también estratégica, fundamental para mejorar el diagnóstico, fortalecer la confianza y garantizar que el progreso científico se traduzca en un impacto significativo.

Esta última investigación refuerza aún más el compromiso de Havas Health de dar voz a las comunidades globales de enfermedades raras a través de su plataforma de liderazgo intelectual y perspectivas Rare Next.

Para obtener más información y descargar el informe completo, visite havasrarenext.com