La relación entre los grupos de defensa de los pacientes (GAP) y las empresas farmacéuticas es polifacética e implica colaboración, apoyo y objetivos compartidos. Sin embargo, estas relaciones también se enfrentan a retos que, de abordarse, podrían mejorar su eficacia y sostenibilidad. En SAY hemos hablado con representantes de los GAP para explorar los aspectos positivos y las áreas de mejora de sus relaciones con las empresas farmacéuticas a la hora de participar en investigaciones, iniciativas educativas y campañas de concienciación.

Aspectos positivos de la relación entre los GAP y las empresas farmacéuticas

Colaboración y cocreación: Los grupos de pacientes y las empresas farmacéuticas funcionan mejor cuando se unen para co-crear iniciativas, impulsadas por buenas intenciones y beneficios mutuos. Las campañas bien ejecutadas que resuenan en la comunidad de pacientes darán como resultado una respuesta positiva y un compromiso sustancial.

Apoyo, financiación y recursos: Las organizaciones de pacientes y las empresas farmacéuticas colaboran a menudo en iniciativas de investigación y educación, proporcionando a los GAP financiación y recursos que de otro modo no tendrían. Las empresas farmacéuticas también apoyan a los grupos de pacientes financiando proyectos específicos o participando en esfuerzos de defensa más amplios, incluido el suministro de los materiales necesarios para una campaña de concienciación. Los proyectos de mayor éxito aprovechan los puntos fuertes de ambas partes.

Participación de los pacientes: Los grupos de pacientes implican activamente a sus miembros en las investigaciones y encuestas que realizan las empresas farmacéuticas. Esta participación suele ser bien recibida por los pacientes, que están deseosos de contribuir a una investigación que podría mejorar los tratamientos y los resultados. Los comentarios de los pacientes que participan en estas colaboraciones suelen ser positivos, ya que aprecian la oportunidad de contribuir a una investigación significativa y se sienten valorados cuando se reconoce su aportación.

Comunicación eficaz: Cuando las empresas farmacéuticas están bien organizadas y dan instrucciones claras, cualquier colaboración tiende a ser fluida y eficiente. Esto incluye disponer de procesos estructurados para la recogida de datos de encuestas o la participación de los pacientes. También se valora la participación del GAP en las primeras fases del proceso de desarrollo de cualquier campaña o iniciativa, lo que permite una aportación significativa y da lugar a un contenido más eficaz que es bien recibido por la comunidad de pacientes.

Relaciones a largo plazo: Establecer relaciones personales con los representantes de las empresas ayuda a comprender y atender las necesidades específicas de los grupos de pacientes. Las reuniones periódicas y la comunicación informal fomentan un sentimiento de colaboración.

Compartir conocimientos y recursos: Las empresas farmacéuticas aportan una gran experiencia, como diseño gráfico, actualización de sitios web, relaciones públicas y marketing, ya sea por sí mismas o a través de sus agencias asociadas, de la que a menudo carecen las organizaciones de pacientes más pequeñas. Este apoyo puede mejorar significativamente el alcance y el impacto de las iniciativas de los grupos de pacientes.

Áreas de mejora

En general, la relación entre los grupos de pacientes y las empresas farmacéuticas es positiva, y ambas partes se benefician de la colaboración. Sin embargo, hay varias áreas en las que se puede mejorar.

Seguimiento y comunicación: Uno de los principales problemas señalados por los representantes de los GAP con los que hablamos es la falta de seguimiento por parte de las empresas farmacéuticas después de que los pacientes hayan participado en encuestas o investigaciones. A menudo, los pacientes y los grupos de pacientes no reciben información o actualizaciones sobre los resultados de sus contribuciones, lo que puede resultar desalentador. También ha habido casos en los que no se ha informado puntualmente a los grupos de pacientes sobre cambios o interrupciones de proyectos, lo que ha generado incertidumbre y frustración. Una comunicación más transparente y oportuna podría mejorar la confianza y la colaboración.

Cargas administrativas y normativas: El proceso de rellenar formularios y cumplir los protocolos de una empresa farmacéutica puede ser engorroso y llevar mucho tiempo a los grupos de pacientes. Además, la necesidad de reaprobar con frecuencia los contenidos debido a las normativas de cumplimiento puede ser un obstáculo importante, que provoque interrupciones y pérdida de impulso para el éxito de las campañas. Este problema se agrava por el hecho de que un grupo de pacientes no es propietario del contenido de una campaña cuando se desarrolla conjuntamente con una empresa farmacéutica, lo que limita su capacidad para utilizarlo libremente. Simplificar todos estos procesos podría hacer que las colaboraciones fueran más eficientes y menos onerosas.

Coherencia en el compromiso: Hay casos en los que los grupos de pacientes consideran que las empresas farmacéuticas no mantienen una comunicación coherente. Por ejemplo, se puede pedir a los pacientes que se pongan en contacto con una persona concreta para entrevistarla en el marco de un proyecto de investigación y luego no recibir respuesta, lo que provoca frustración y trabajo adicional para el grupo de pacientes. Garantizar un compromiso y un seguimiento constantes puede mejorar la relación.

Reconocimiento y compensación: Aunque los grupos de pacientes no suelen esperar una compensación económica, sí aprecian el reconocimiento por sus esfuerzos. Garantizar que los pacientes y los grupos de pacientes reciban algún tipo de reconocimiento, ya sea mediante notas de agradecimiento o actualizaciones de la investigación, puede mejorar la relación. Los grupos de pacientes suelen dedicar mucho tiempo a educar a las nuevas agencias sobre su área de enfermedad, lo que no siempre se tiene en cuenta en el alcance del proyecto o la compensación. Además, suele haber una disparidad entre los recursos asignados a los grupos de pacientes y los asignados a la agencia que gestiona la relación con el grupo.

Funciones y expectativas más claras: Definir más claramente las funciones y expectativas al inicio de un proyecto puede ayudar a garantizar que ambas partes estén alineadas y que la colaboración se desarrolle sin problemas. Esto incluye el establecimiento de objetivos comunes y la comprensión de las responsabilidades de cada parte.

Comprensión de las organizaciones benéficas más pequeñas: Se observó una falta de comprensión por parte de las empresas farmacéuticas respecto a las limitaciones de recursos de las organizaciones benéficas más pequeñas. En ocasiones, las expectativas eran poco realistas y el apoyo prestado no siempre se ajustaba a las capacidades de estas organizaciones más pequeñas. Las empresas no siempre cubrían los costes de participación en actos o actividades de presión, lo que podía suponer una carga importante para las organizaciones benéficas más pequeñas.

Enfoque a corto plazo, sostenibilidad y continuidad: Los grupos de pacientes prefieren dar prioridad al apoyo a largo plazo y al trabajo continuado, mientras que las empresas farmacéuticas a menudo prefieren centrarse en campañas a corto plazo y en nuevas iniciativas. Esto puede conducir a una falta de impacto sostenido y a la duplicación de esfuerzos de diferentes empresas en el mismo ámbito de enfermedad. La elevada rotación de los representantes de las empresas también puede perturbar los proyectos y las relaciones en curso, dificultando la continuidad y el apoyo a largo plazo. Además, la retirada del apoyo cuando un producto deja de fabricarse o pierde su patente ha supuesto importantes retos para algunos grupos de pacientes.

Percepción pública y escepticismo: Existe un gran escepticismo entre los pacientes, especialmente los que padecen enfermedades poco reconocidas, sobre los motivos de las empresas farmacéuticas. Muchos pacientes creen que su principal objetivo es el beneficio y no el bienestar del paciente. Abordar el escepticismo público y garantizar la transparencia puede mejorar la confianza y la colaboración.

Conclusión

Las relaciones entre los grupos de pacientes y las empresas farmacéuticas son muy productivas y beneficiosas cuando hay una participación temprana y significativa, un uso eficaz de los recursos y un enfoque en la creación de campañas resonantes e impactantes. Sin embargo, para mejorar la eficacia y la sostenibilidad de estas colaboraciones es necesario abordar retos como los problemas de propiedad y cumplimiento, el enfoque a corto plazo, las disparidades en la asignación de recursos y la falta de alineación de objetivos.