Ana siempre se había preocupado por su salud. Cuando le diagnosticaron diabetes de tipo 2, se lanzó de cabeza a aprender todo lo que podía sobre la enfermedad y sobre cómo controlarla. Acudió a sus citas, se descargó aplicaciones para controlar sus niveles de azúcar en sangre y se unió a una comunidad online de otros diabéticos para compartir experiencias y consejos.

Cuando el médico de Ana le habló de un nuevo ensayo clínico para un posible tratamiento de la diabetes, escuchó los detalles y cogió un folleto para leer más sobre él en casa. Después de pensárselo un poco, Anna decidió no participar. Se sentía segura de que tenía todo lo que necesitaba para controlar su diabetes por sí misma.

¿Clasificaría el enfoque de Ana sobre su salud como compromiso del paciente o participación del paciente? Ambos son aspectos importantes de la atención centrada en el paciente, pero hay algunas diferencias clave que los definen. Veámoslos más de cerca.

El compromiso del paciente: un viaje personal

El compromiso del paciente se refiere a las muchas formas en que los pacientes pueden desempeñar un papel activo en su salud. Garantiza que cada paciente tenga los conocimientos y las herramientas que necesita para participar con confianza en su atención, de modo que ésta se adapte a sus experiencias, preferencias y necesidades individuales.

Algunos ejemplos son:

·        Proporcionar a los pacientes información clara y concisa sobre su salud, su estado de salud y las opciones de tratamiento.

·        Los profesionales sanitarios proporcionan orientación clara, escuchan las preocupaciones de los pacientes y responden a sus preguntas.

·        Implicar a los pacientes en las decisiones relacionadas con la salud.

·        Animar a los pacientes a utilizar aplicaciones o diarios para controlar y hacer un seguimiento de sus síntomas o intervenciones.

Participación de los pacientes: crear cambios a través de la comunidad

La participación de los pacientes es un concepto que abarca las formas en que las personas pueden compartir sus opiniones y experiencias para dar forma a la experiencia sanitaria de todos. La investigación se lleva a cabo con o por ellos, no a, sobre o para ellos. La participación de los pacientes va más allá de la salud personal para influir en la política, las directrices y la práctica.

Algunos ejemplos:

·        Participar en un consejo asesor de pacientes.

·        Contribuir a la creación de nuevas investigaciones sanitarias.

·        Defender cambios en las políticas sanitarias.

Dos caras de la misma moneda

Tanto el compromiso como la participación de los pacientes son conceptos que se basan en pacientes activados. Ambos enfoques pretenden capacitar a los pacientes y promover la importancia de que sus experiencias y preferencias se tengan en cuenta en la toma de decisiones.

Nada sobre mí sin mí

A medida que ha ido evolucionando la relación entre los médicos y sus pacientes, conceptos como la participación del paciente y la toma de decisiones compartida, que en su día fueron palabras de moda para los ideales de una atención centrada en el paciente, se han convertido en una realidad importante y en parte de la práctica diaria en los sistemas sanitarios de todo el mundo. Pero aún se puede mejorar.

Los grupos de defensa del paciente abogan ahora por una mayor participación de los pacientes. Los modelos de participación de los pacientes les animan a guiar su viaje sanitario.  Ahora se pide que la voz colectiva de pacientes y cuidadores se escuche y se utilice para dar forma a la experiencia sanitaria de todos.

Cambiar la historia

No se pueden subestimar los posibles beneficios de animar a los pacientes a participar activamente en la asistencia sanitaria. Ya sabemos que cuando los pacientes se implican activamente, se puede obtener el mayor beneficio de todos: mejores resultados sanitarios.

La atención centrada en el paciente no puede existir sin que los pacientes participen en conversaciones sobre su salud, participen en sus propias decisiones sanitarias y den forma a la investigación y la política que informa esas decisiones.

Si no les preguntamos, ¿cómo podremos entender las prioridades de tratamiento de los pacientes, qué información consideran que falta en sus materiales y qué efectos secundarios les resultan más difíciles de controlar?

Esta nueva perspectiva puede replantear la asistencia sanitaria para todos los implicados. Crea un entorno en el que la pregunta ya no es «¿qué te importa?», sino «¿qué te importa a ti?»

Si se le hubiéramos hecho esta pregunta a Anna, ¿crees que se habría sentido diferente respecto a participar en un ensayo clínico?

 Nota: Ana es un personaje ficticio cuya historia se creó para este post.