A inovação em doenças raras está avançando em ritmo acelerado, mas uma nova pesquisa global da Havas Life London revela que o estigma continua a minar seu impacto no mundo real, afetando a confiança, o diagnóstico e a participação nos sistemas de saúde e em outros setores.

O relatório, "Estigma: O Multiplicador Invisível do Fardo das Doenças Raras", baseia-se nas perspectivas de mais de 250 pessoas com doenças raras e seus cuidadores em diversos mercados e revela que 89% dos entrevistados sofreram tratamento injusto devido à sua condição. Notavelmente, os ambientes de saúde emergiram como a principal fonte de momentos relacionados ao estigma, representando 20% das experiências relatadas. A pesquisa destaca a rejeição e a descrença generalizadas em relação aos diagnósticos. Quarenta e dois por cento dos entrevistados disseram que médicos ou enfermeiros não acreditaram neles ou não levaram seus sintomas a sério, enquanto 41% relataram ter ouvido a frase "você não parece doente", um estigma baseado na aparência intimamente ligado a danos emocionais e atrasos no atendimento médico.

O estigma mostrou-se cumulativo, e não episódico.

Os participantes vivenciaram, em média, três tipos diferentes de estigma: rejeição repetida, descrença e exclusão influenciaram a forma como as pessoas interagem com o sistema de saúde. Muitos relataram alterar o que revelam aos médicos, preparar-se para possíveis objeções antes das consultas e recorrer a redes de apoio em vez do sistema de saúde para acessar o atendimento. Com o tempo, essas experiências corroem a confiança, atrasam o diagnóstico e enfraquecem o engajamento com o tratamento, a educação e o apoio.

O estudo também identificou mais de 1.500 respostas emocionais negativas ligadas a experiências estigmatizantes. O estigma relacionado à saúde foi mais fortemente associado ao medo, à frustração, à sensação de impotência e aos sentimentos de ser menosprezado ou desrespeitado, ressaltando o profundo impacto emocional que o estigma tem sobre as pessoas que vivem com doenças raras e suas famílias.

“A inovação em doenças raras está se acelerando, mas a inovação por si só não determina o impacto”, disse Afshan Hussain, Diretora Global de Doenças Raras da Havas Health. “Quando o estigma molda os sistemas que envolvem o cuidado, ele atrasa o diagnóstico, mina a confiança e limita o engajamento muito antes de a terapia chegar ao paciente. Por meio do Rare Next, integramos a experiência vivida à estratégia e projetamos um engajamento que alinha a ciência à realidade emocional. Abordar o estigma como uma barreira estrutural é essencial para que o progresso se traduza em resultados reais.”

“As doenças raras já apresentam complexidade clínica, mas o estigma adiciona uma camada de atrito que exacerba o fardo em cada interação e decisão”, disse Gemma McCarthy, Diretora de Estratégia e Diretora de Doenças Raras da Havas Life London. É vital que, como setor, reconheçamos que esta não é apenas uma questão social. Se quisermos que os avanços clínicos cheguem às pessoas para as quais se destinam, devemos abordar o estigma como um problema sistêmico, não como um efeito colateral, e tratar o próprio estigma como uma doença rara.

Notavelmente, o relatório identifica onde a mudança é mais crítica. O estudo demonstra que, quando o estigma é reconhecido como uma barreira estrutural, e não como uma questão interpessoal, e quando a experiência vivida é validada desde o início, a confiança e o engajamento melhoram. A comunicação e o apoio que refletem a realidade emocional, em vez da rejeição, são essenciais para reconstruir a credibilidade ao longo de toda a jornada de cuidados.

O estudo insta os sistemas de saúde, educadores, empregadores e líderes do setor a reconhecerem o estigma como uma barreira fundamental para o cuidado equitativo e a qualidade de vida. Combater o estigma não é apenas uma responsabilidade ética, mas também estratégica, essencial para melhorar o diagnóstico, fortalecer a confiança e garantir que o progresso científico se traduza em um impacto significativo. Esta pesquisa recente reforça ainda mais o compromisso da Havas Health em dar voz às comunidades globais de doenças raras por meio de sua plataforma de liderança de pensamento e insights, a Rare Next.

Para saber mais e baixar o relatório completo, acesse havasrarenext.com