Durante muchos años, el sector farmacéutico ha manifestado su compromiso con un enfoque «centrado en el paciente». Como resultado, parece que se presta más atención al paciente en las actividades de med affairs, marketing y comunicación.

No cabe duda de que aún queda mucho por hacer para cumplir plenamente este mantra, pero es estupendo ver cómo se avanza en esta dirección. Sin embargo, ¿somos demasiado estrechos de miras al considerar el público representado por la palabra «paciente»? ¿Tenemos suficientemente en cuenta a las personas relacionadas con el paciente, en particular los «cuidadores»? En este sentido y, lamentablemente, tenemos que mejorar mucho.

Cuidadores

Cuando hablamos de cuidadores en este contexto, nos referimos a cuidadores no remunerados. Invariablemente son amigos o familiares. Ellos también pueden ser pacientes por derecho propio o por el hecho de ser cuidadores. Muy a menudo, el papel de cuidador tiene un impacto personal en la salud física o mental y el bienestar de un individuo, así como en su salud financiera.

Los cuidadores pueden ser de cualquier edad: personas mayores que cuidan de sus parejas; personas de mediana edad que cuidan de sus padres; padres y familiares que cuidan de sus hijos; e incluso niños que cuidan de sus padres o hermanos. Los cuidadores suelen desempeñar funciones fundamentales para la gestión de la salud de las personas a las que cuidan. Controlan la salud y el bienestar, ayudan a administrar la medicación y prestan apoyo práctico, como la alimentación y el vendaje de heridas. Y lo que es más importante, estas personas, a las que en muchos casos quizá deberíamos llamar «héroes», suelen desempeñar un papel fundamental en cualquier interacción con los profesionales médicos y, en algunos casos, son incluso quienes toman las principales decisiones médicas. Así pues, tratándose de un grupo tan influyente, no podemos dejar de incluirlos en nuestras actividades de implicación con los pacientes.

¿Soy un cuidador?

Algunas personas no se consideran a sí mismas cuidadoras a pesar de asumir todos los aspectos que asociamos con la palabra. Es posible que consideren que lo que hacen forma parte de las obligaciones familiares o que no merezcan tal categorización. Por lo tanto, puede ser importante comprender estos matices para que las personas reconozcan que usted las está incluyendo.

Reconocer el papel del cuidador

Siempre que consideremos incorporar la voz del paciente, debemos asegurarnos de incluir también la voz del cuidador. En el desarrollo de ensayos clínicos, tener en cuenta al cuidador en el diseño del ensayo podría ayudar al reclutamiento y la retención. La capacidad de un paciente para participar puede verse afectada por la disponibilidad o las habilidades de apoyo del cuidador. Los cuidadores son, en muchas situaciones, el facilitador, ya que proporcionan transporte a las citas, apoyo para la correcta administración del tratamiento y ayudan a los pacientes a comprender y dar su pleno consentimiento.

Lo mismo ocurre con la educación del paciente. Debe dirigirse al paciente y al cuidador, lo que puede significar mensajes y materiales diferentes para cada uno. Los cuidadores también pueden necesitar formación práctica adicional para mejorar el apoyo que prestan a las personas a las que cuidan.

Y, por supuesto, todos estos compromisos y comunicaciones deben tener en cuenta la diversidad de estas personas. Una vez más, el éxito en estas áreas pasa por recordar que no hay una talla única para todos.

Reconocer el valor del cuidador

Al reconocer el papel del cuidador y comprometernos mejor con él, debemos asegurarnos de que también lo valoramos. Por ejemplo, cuando sea apropiado compensar a los pacientes por su tiempo, desplazamiento o similares, también hay que tener en cuenta los mismos factores para cualquier cuidador que pueda necesitar participar en la participación del paciente, independientemente de si se busca su compromiso en esa ocasión. Los códigos y la normativa no deben ser una excusa para no hacerlo, sino que es necesario encontrar soluciones éticas a corto plazo y ejercer presión para garantizar que el cumplimiento de la normativa incluya adecuadamente el papel del cuidador.

Encontrar cuidadores con los que colaborar

En cierto modo, encontrar cuidadores para las iniciativas es la parte fácil. Pero ¿aprovechamos, por ejemplo, el hecho de que los pacientes que asisten a las reuniones probablemente tengan a sus cuidadores con ellos? ¿Organizamos y contratamos de forma proactiva para que los cuidadores también puedan participar, de modo que podamos beneficiarnos de su valiosa información?

Ampliar el concepto de paciente

Si ampliamos nuestro concepto de paciente para incluir a los cuidadores, enriqueceremos nuestra comprensión y compromiso, haciendo que nuestros asuntos médicos, marketing y comunicaciones estén mejor informados, sean más impactantes y, en última instancia, tengan más éxito a la hora de mejorar la salud de los pacientes.